MYALGISK ENCEFALOPATI (ME)
Denne siden er for ME-pasienter som vil vurdere om Overskudd kan gi bedre helse og livskvalitet. ME er en alvorlig, kronisk, systemisk sykdom med stor funksjonsnedsettelse. Med Overskudd kan ME-pasienter, familie, helsepersonell og andre få økt innsikt som kan brukes til å skape bedre livskvalitet.
Et godt eksempel på bruk av Overskudd for ME-pasienter er beskrevet i denne bloggposten: moseplassen.no/2021/02/overskudd
Spørsmål og svar om hvordan ME-pasienter bruker Overskudd:
Hvilke forventninger er naturlig å ha til en Overskudd-prosess?
Nesten alle ME-pasienter som kontakter oss har betydelige utfordringer med å tilpasse aktiveringen til det kroppen tåler og at de delvis har gitt opp denne tilpasningen.
Overskudd gir deg mulighet til dynamisk aktivitetstilpasning og energiøkonomisering, som ingen andre tilbyr. Det gir trygghet og større forutsigbarhet og en vesentlig økt mulighet til å forutsi og forebygge PEM. Vi har ingen illusjoner om at du kan forebygge alle PEMene, men hvis du kan forstå hvorfor halvparten oppstår og fjerne årsaken, så gir det et stort løft i forhold til livskvalitet.
En naturlig forventning er at verdien du får i form av økt livskvalitet er mye større enn prisen du betaler.
Hvordan finne ut hva som er riktig for meg?
Linjen mellom aktivitet som skaper bedring og aktivitet som bryter ned er syltynn, varierer sterkt fra person til person og flytter seg hver dag, hele dagen. Selv verdens beste idrettsutøvere sliter med å finne grensen. Da blir det selvfølgelig nesten umulig for ME-pasienter. Konsekvensene ved å strekke strikken for langt er ofte alvorlig.
Objektive data er avgjørende for å gjøre gode valg. Med fakta og selvinnsikt blir det lettere å finne balansen og gjøre prioriteringer, så den kompliserte samhandlingen mellom hvile, søvn, fysisk, mental og emosjonell aktivitet blir stadig bedre.
Hvilken erfaring har dere med ME-pasienter?
ME-pasienter har brukt løsninger som vi har utviklet siden 2010. Vi tror vi har analysert mer nøyaktige data (ca 40 000 timer med data) fra nervesystemet til ME-pasienter enn noen andre i verden. Vi vil gjerne komme i kontakt med andre som har data som kan komplettere våre.
Hvordan bruker ME-pasienter Overskudd?
Prosessen begynner med en utredning der vi får en felles forståelse av balansen mellom aktivering og restitusjon. I denne fasen er det viktigste å forstå faktorer som påvirker og i mindre grad å gjennomføre tiltak for å skape forbedring. Det er imidlertid nyttig å svært forsiktig teste ut responsen på endringer.
Utredninger viser potensialet i å jobbe målrettet for å skape bedre balanse og legger til rette for en målrettet prosess over 2 måneder, kalt Overskudd Nå.
Enkelt forklart innebærer Overskudd Nå at Pasienten får et støtteapparat til å jobbe systematisk og faktabasert med forbedring. Utgangspunktet er en plan som utvikles i felleskap og som pasienten eier. Målsettingen er å lytte til kroppen og forstå hva som kan gjøres for sakte men sikkert å gjøre små endringer som over tid gjør en forskjell.
Planen er dynamisk og evalueres kontinuerlig, basert på data fra nervesystemet, pasientens opplevelser og innsikt fra Overskudd.
Prosessen preges av muligheter, valg og trygghet.
Har dere spilleregler?
ME-pasienter har typisk nedsatt kapasitet. Friske undervurderer den store belastningen det er å forstå kontekst og samarbeid, mye tas for gitt uten at det er grunn til det. For å gjøre samarbeidet med ME-pasienter trygt og forutsigbart har vi utarbeidet spilleregler som vi følger. De er nyttige for å avklare kontekst og gjør at ME-pasienter ikke behøver å bruke unødige krefter på å forstå konteksten.
Hvorfor egner pulsklokker og bands seg dårlig for ME pasienter?
Konsumentprodukter som pulsklokker og bands som brukes i dag måler puls ved å lyse gjennom huden i nærheten av håndleddet. Kvaliteten på slike målinger er ikke i nærheten av gode nok til å måle aktivering med tilfredsstillende kvalitet. De fleste målere kan ikke engang levere 10% av datakvaliteten det er behov for. Se nærmere forklaring her:
Minimum standard for bruk av HRV
På videosiden vår forklarer professor Jonny Hisdal hvorfor vanlig konsumentutstyr ikke er egnet til å samle data som brukes til å få innsikt i helse.
Hvilke fordeler gir Overskuddsmåling i forhold til pulsklokker og bands?
En grunnleggende fordel er at dataene vi samler inn kan brukes til å analysere aktivering. Dermed blir det mulig å forstå effekten av tiltak/aktiviteter. Dataene blir ikke manipulert for å fremstille dem bedre enn de er, slik tilfellet er med konsumentutstyr. Rådataene er tilgjengelige. Datainnsamlingen skjer kontinuerlig 24/7. Utstyret kan brukes ukevis uten å lade. Brukerne har tilgang til oss som har laget systemet for spørsmål (og forslag). Alt er laget for å skape overskudd.
Overskudd er laget for å gi deg mest mulig innsikt bygget på fakta.
Hvordan tolkes dataene til ME pasienter i forhold til friske?
ME-pasienter har typisk andre karakteristika enn friske. Det har idrettsutøvere og pasienter med andre sykdommer også. Uansett er den viktige referansen oss selv. Fakta og selvinnsikt er aller viktigst når helsen er en viktig utfordring.