Et år uten PEM - enorm forskjell
Noen tror at jorden er flat. Andre tror faktisk at ME, fibromyalgi og andre sykdommer som gir kronisk utmattelse er et psykisk problem. At ved å gå på “tenk positivt og ignorer symptomene” kurs en helg, så blir det varig bedre.
Ved å unngå PEM over tid er det mulig å får det bedre. Det er ikke nytt. Det som er nytt for deg er hva du kan gjøre for å unngå PEM.
Tine hadde ofte PEM og kræsjet. Hun kunne gå 150 meter. Unngår nå PEM, tåler å gå en kilometer, og skal gå ti kilometer om ett år. Tør å si det og vet hvordan hun skal nå målet
Ane har ikke hatt PEM på 7 måneder og har mer en doblet sin fysisk kapasitet. Hun er tilbake i jobb. Hun skal gå 10 kilometer om et år. Tør å si det.
Maria har ikke hatt PEM på 8-9 måneder. For et halvt år siden gikk hun 100 meter. Nå går hun uten problemer ti ganger så langt. I 2024 skal hun gå ti kilometer tre ganger i uken.
Vi som har tatt initiativet til Tigangeren har hatt PEM i 5-20 år. Nå har vi har lært å holde oss innenfor den usynlige grensen og vi unngå PEM i måneder og år. Vi kan vi gå lengre og vi har det bedre. Noen av oss har tidoblet kapasiteten. Vi jobber for å gå ti kilometer i 2024, tre ganger i uken, uten PEM eller andre negative konsekvenser. Alle som har ME vet hvor stort det er. “Uten PEM eller andre negative konsekvenser” kan ikke sies for ofte, det siste vi er interessert i er at du presser deg til fysisk aktivitet. Færre dager med PEM er den viktigste utfordringen for livskvalitet og bedring for pasienter som oss.
Vi har en usynlig sykdom som andre ikke forstår. Byråkrater bryr seg lite om vår smerte, hjernetåke og utmattelse. Verdien av et meningsfylt liv blir ikke tillagt betydning. Det som teller er hvor mye vi kan jobbe og hvor mye fysisk aktivitet vi orker. Det er til å grine av. Det gjorde vi i mange år, før vi fikk hjelp til å restituere. Å skape overskudd var omtrent som å lære et nytt språk. Nå hviler vi, går og utnytter hvert gram av kapasitet til heling av kroppen. Vi er helt forskjellige. Individuell tilpasning av hverdagen med millimeterpresisjon gir resultater.
Vi som har tatt initiativet har ingen økonomisk tilknytning til Overskudd. Vi er vanlige bruker som betaler vanlig pris for tjenestene vi bruker.
GET out of here!
GET (Graded Exercise Therapy) har gjort mange mye sykere. 4 av 5 oppgir at det forverrer helsetilstanden. Etter mange års kamp er endelig metoden diskreditert. En del av GET og andre primitive terapier går ut på å ignorere symptomer. Er det kommersiell ønsketenkning og manglende respekt for sykdom? Les bare fra GET Instruksjonen:
“Activity can produce symptoms. Patients are encouraged to see symptoms as temporary and reversible, as a result of the current physical weakness, and not as signs of progressive pathology.”
Fytti rakkern!
Vi har blitt bedre og utvidet vår kapasitet ved å gjøre det motsatte: Å ta symptomene på alvor og gjøre det som står i vår makt for å redusere dem. Vi har brukt mye tid på å lære om oss selv med Overskuddsensoren, med trening og med å få personlig oppfølging av spesialister.
Fysisk aktivitet i trygge rammer
Mange forbinder fysisk trening med press. ME-pasienter har allerede for mye av det.
Nå trener vi på det motsatte, å alltid holde oss innenfor den usynlige grensen. Vi ser grensen med Overskuddsappen, selv om den flytter seg hele tiden. Vi unngår fysisk, emosjonelt og kognitivt press og gjør det som er bra for oss, i motsetning til hva vi “burde”. Vi orker mer og har det mye bedre. Hver dag må nøye tilpasses til signalene fra kroppen. Synsing, føling og generelle retningslinjer fungerer ikke.
Når vi kan gå langt hver dag uten PEM, har vi målbart bedre helse og funksjonsnivå.Jobben vi gjør synes.
Hver meter vi utvider rekkevidden med er verdt 1000 kroner. Hver av oss som lykkes med å gå en mil neste år skaper en verdi på 10 millioner kroner for oss selv og samfunnet.
Vi dokumenterer alt vi gjør med sensorer som følger med 24 timer i døgnet. Du kan følge med på reisen på i sosiale medier.
Hva er Tigangeren?
Tigangeren er et tilbud om å redusere og fjerne PEM, gjennom selvinnsikt fra objektive data og profesjonell hvile. 96% av ME pasienter mener aktivitetstilpasning er viktig. De siste årene har noen hundre ME pasienter brukt Overskuds tjenester. Alle (100%) oppgir at de ikke lykkes med aktivitetstilpasning.
Overskudd leverer det du trenger av utstyr og oppfølging.
Du trenger ganske sikkert mye mer hvile enn du aner. Alle fagmiljøer er enig i at det er viktig for utmattede å unngå PEM.
Du dokumenterer at du holder deg innenfor din tålegrense ved å dokumentere daglig bevegelse og kreftene du bruker gjennom døgnet. Hvis du bruker for mye krefter i løpet av dagen kan du forvente PEM, stagnering og tilbakeslag. Det bør du holde deg langt unna.
Bli sterkere ved å tilpasse deg til sykdommen.
Hvem står bak?
Vi som står bak tigangeren har hatt ME i 5-20 år. Vi har lært å holde oss innenfor den usynlige grensen og unngå PEM i måneder og år. Vi kan gå lengre og vi har det bedre. Noen av oss har tidoblet kapasiteten.
Vi jobber for å gå ti kilometer i 2024, tre ganger i uken, uten PEM eller andre negative konsekvenser. Alle som har ME vet hvor stort det er. “Uten PEM eller andre negative konsekvenser” kan ikke sies for ofte, det siste vi er interessert i er at du presser deg til fysisk aktivitet.
Vi har brukt Overskudd i mer enn et år. Vi er ikke friske, men har det mye bedre. Vi orker mer. Vi tåler stimuli som lyd og lys bedre, vi kan gå mye lengre og vi blir sjeldnere trigget.
Respekt for pasienter
Vi er pasienter. Noen har fått vite at vi “lager ME” på LP kurs. Andre har blitt ødelagt av GET (Graded Exercise Therapy). Mange har blitt mistrodd av leger og presset av NAV. Vi har fått vite at “ingenting hjelper” og at vi må vente på forskning for å bli bedre. Vi har hatt en situasjon der ingen rundt oss forstår situasjonen vi er i. Flere av oss har lurt på om vi vil leve lengre.
Så fant vi noe som virker. Og ble bedre. Ikke på magisk vis, men med individuell og detaljert kunnskap om hva som er bra for oss. Livet vi lever nå er annerledes enn før. Og bedre. Vi vil gjerne at du skal få samme mulighet.
Hvem kan få det til?
Tigangeren er for deg som lever med en kropp som ikke vil være med på aktivitetene dine. Den krasjer og du blir liggende. Hvis du klarer å gå 100 meter på tur, uten å få store negative konsekvenser av det har du nok kapasitet. Lær å hvile og hvil deg i form.
Selv om noen av oss har hatt ME i alvorlig grad, mener vi Tigangeren passer best for de som har ME i moderat grad eller mindre. For å kunne justere aktiviteter bør det være tilstrekkelig potensial i endringen. Tigangeren vil også kreve kontinuitet og tilstedeværelse som er vanskelig når man er overveldet av utmattelse eller smerter. Uansett bør du sjekke med legen din om tigangeren kan være noe for deg. Ta testen øverst på siden.
Hva koster det?
For å være med må du ha gjennomført Utredning for Kronisk fatigue. Du trenger også Overskudd utstyr resten av 2023 og i 2024. Se priser under.
Når kan jeg begynne?
Vi er allerede i gang og det er bare å henge seg på så snart som mulig, hvis du har tenkt å nå målet i 2024. Selv om varmen kan være en utfordring har de fleste god utvikling om sommeren. Det er lettere å gå uten snø og is og det er lysere ute.
Hvordan kan jeg følge med deltakerne?
På overskudd.no/reisen kan deltakere dele sin vei mot målet. De vil også dele i sosiale medier.